Средняя школа может быть достаточно напряженным временем для любого подростка, но для тех, кто страдает синдромом Туретта (TS), их неврологическое состояние может представлять собой совершенно новый набор проблем.
Исследование, проведенное учеными из Ноттингемского университета, дало уникальное представление о влиянии TS на среднее образование, поговорив с родителями, учителями и, впервые, с самими молодыми людьми.
В результате исследования, проведенного по заказу национальной благотворительной организации Tourettes Action и финансируемого Большой лотереей на сумму 335 751 фунт стерлингов, сильные слова молодых людей с TS используются для обучения учителей тому, как распознавать это состояние и реагировать на него.
Огромное влияние
Профессор Джорджина Джексон, руководившая исследованиями в Отделении психиатрии и прикладной психологии Университета, сказала: "Это первое исследование, в котором рассматривается опыт молодых людей с TS с их собственной точки зрения.
"TS часто рассматривается исключительно с точки зрения тиков, которые затрагивают многих с этим заболеванием, но для этих детей в их головах также часто происходит очень много всего, часто связанного с беспокойством по поводу того, как контролировать их видимые симптомы.
"Как и любой подросток, они стремятся вписаться в нее, и качество их школьного опыта и развитие дружеских отношений на этом важном этапе их жизни могут иметь огромное влияние на то, как они приспосабливаются к жизни с этим заболеванием во взрослой жизни."
TS – это наследственное неврологическое заболевание, которым страдает один из 100 детей школьного возраста. Состояние характеризуется тиками – непроизвольными, неконтролируемыми и повторяющимися звуками и движениями – которые начинаются в раннем детстве и достигают пика с 11 лет до подросткового возраста.
Симптомы создают проблемы
Эти тики могут меняться по типу, тяжести и частоте и могут быть временно отложены с усилием – это означает, что ученики с TS могут представлять меняющуюся картину, и могут быть периоды, когда их тики становятся более серьезными и деструктивными в классе.
Это может стать проблемой для учителей, многие из которых мало знакомы с этим заболеванием, при распознавании симптомов TS вместо того, чтобы воспринимать ребенка как преднамеренно деструктивного или “ непослушного ”.
В исследовании приняли участие 35 молодых людей с TS через программу Tourettes Action и обычные средние школы в Ист-Мидлендсе, Уэст-Мидлендсе и Йоркшире.
Преподаватели опросили каждого молодого человека, одного или обоих родителей и одного или двух сотрудников школы, в том числе учителей, помощников учителей и координаторов по особым образовательным потребностям (SENCO).
Их попросили подробно рассказать о том, как синдром Туретта влияет на них в школе, включая их классные работы, поведение и отношения с другими.
Три проблемы, о которых чаще всего сообщали молодые люди, – это проблемы с концентрацией внимания в классе, бесполезные ответы школьного персонала и издевательства и издевательства со стороны других учеников, такие как обзывание и имитация тиков.
Некоторые также сообщили, что домашнее задание, экзамены, письмо, беспокойство и сдерживание гнева были для них дополнительными проблемами. Например, сильные двигательные тики рук могут затруднить выполнение домашнего задания и почерк. Вокальные тики, такие как произнесение звуков или произнесение слов вслух, иногда могут вызывать бесполезные отклики со стороны школьного персонала, например, когда их отчитывают.
Молодые люди сообщали о значительно более частых случаях виктимизации, чем обычно, но относительно немногие сотрудники знали, что их учеников дразнили или издевались.
Практическое руководство
Результаты исследования были использованы для разработки нового учебного пакета для средних школ, который охватывает основы TS, его симптомы и способы диагностики, а также распространенные заблуждения – например, TS не влияет на IQ и не является нарушением обучаемости. но может быть препятствием для обучения.
Далее исследуется проблема тиков и описывается социальное, эмоциональное и экономическое воздействие TS, а также проблемы, с которыми сталкиваются люди с этим заболеванием. Цитаты молодых людей, участвовавших в исследовании, используются, чтобы проиллюстрировать, что такое синдром Туретта в школе, и помочь персоналу лучше понять повседневную реальность этого состояния.
Что наиболее важно, он также предлагает практические рекомендации для персонала по поддержке учеников, включая лучшее общение с учениками и родителями, большее признание и уважение к стратегиям управления, которые ученики используют для контроля своего состояния, и большее понимание того, когда могут иметь место дразнилки и издевательства.
Кроме того, он также советует не наказывать учеников за поведение, которому они не могут помочь.
На сегодняшний день ученые предоставили учебный пакет примерно 80 школьным сотрудникам и в настоящее время набирают больше школ, заинтересованных в использовании ресурса.
Он также будет использоваться Tourettes Action для обновления информационных материалов на своем веб-сайте, предназначенных для детей, их семей и их преподавателей.