Блокирование пандемии COVID-19 еще больше напрягло партнеров по уходу за людьми, живущими с деменцией, до такой степени, что у них возникли проблемы с совмещением заботы о своих близких с собственной заботой о себе, что привело к физическому и эмоциональному истощению, проблемам со здоровьем и ощущению недомогания. беспокойство, депрессия и раздражительность.
Чтобы лучше понять опыт партнеров по медицинской помощи на юго-западе Онтарио, BrainsCAN в партнерстве с Лондонским и Мидлсексским обществом по борьбе с болезнью Альцгеймера (ASLM) и Обществом по лечению болезни Альцгеймера Онтарио опросила более 450 партнеров по медицинской помощи.
Отчет, обобщающий результаты исследования, "Преобразование отношения и опыта партнеров по уходу и лиц с деменцией в количественные показатели," был недавно выпущен для публики.
Опрос был посвящен трем основным этапам лечения деменции: ранняя стадия, когда люди, живущие с этим заболеванием, способны самостоятельно заботиться о себе; средний этап, когда для повседневных задач требуется умеренная или умеренная помощь; и поздняя стадия, когда требуется полный уход.
Наиболее резкое падение качества жизни для партнеров по уходу было зарегистрировано после того, как человек, страдающий деменцией, перестал быть независимым и нуждался в помощи от легкой до умеренной.
"Удивительно, но не переход к полноценному уходу привел к снижению качества жизни партнеров по уходу," сказала Лиза Саксида, научный директор BrainsCAN. "На этом промежуточном этапе партнеры по уходу могут оказывать помощь в транспортировке и медицинском обслуживании, эмоциональную и физическую поддержку и помощь по дому, в результате чего у них остается меньше времени на уход за собой."
Помимо них самих, этот стресс распространяется и на рабочее место, поскольку половина работающих партнеров по уходу заявила, что их обязанности по уходу на дому негативно сказываются на их способности быть продуктивными на работе – им приходится пропускать 10 рабочих дней в году.
Исследователи объяснили, что если наложить нынешний глобальный кризис здравоохранения на этот существующий штамм, проблемы усугубятся.
В то время как пандемия COVID-19 заставила ASLM перевести свои программы поддержки в онлайн, неофициальные данные указывают на то, что партнеры по уходу и люди, живущие с деменцией, борются в нынешней среде физического дистанцирования и сталкиваются с еще большим количеством проблем, влияющих на их благополучие.
"Это еще более заметно в нынешних условиях физического дистанцирования. Изоляция снизила личную социальную поддержку, поэтому партнеры по уходу часто самостоятельно поддерживают человека, живущего с деменцией," сказала Кэрол Уолтерс, генеральный директор Общества Альцгеймера в Лондоне и Миддлсексе.
"С момента начала изоляции мы полностью изменили способ реализации наших программ, чтобы гарантировать, что партнеры по уходу и люди с деменцией продолжат получать необходимую им поддержку. Но наши клиенты говорят нам, что они наблюдают более быстрое сокращение числа тех, за кем они ухаживают, из-за продолжительной изоляции, что оказывает дополнительное давление на партнеров по уходу."
Тони Пол испытывает это на собственном опыте. Шесть лет назад он стал основным партнером своей жены, когда у нее была диагностирована болезнь Альцгеймера с ранним началом. Он продолжал заботиться о ней во время пандемии.
"Что сейчас отличается от прошлого, так это то, что всегда была возможность встречаться с людьми, и этот социальный аспект сильно изменился," Пол сказал. "Нам пришлось придумать другие способы общения с помощью СМИ. Несмотря на то, что мы можем разговаривать с людьми на экране, ее это все равно сбивает с толку."
При снижении качества жизни некоторые партнеры по уходу испытывают физическое и эмоциональное истощение, проблемы со здоровьем и чувство тревоги, депрессии и раздражительности. Это может привести к стрессу или выгоранию партнера по уходу.
"Хотя качество жизни партнеров по уходу всегда вызывало беспокойство, эта пандемия вызвала еще большие проблемы," Уолтерс сказал. "Мы видим, что качество жизни как партнера по уходу, так и человека, живущего с деменцией, ухудшается в большей степени, чем когда-либо прежде."