Искусство Сары Хени – это ее музыка, а ее инструмент – арфа. Она делает игру легкой, легкой. Ее пальцы двигаются, как струи воды: плавные, изящные, уверенные.
Но когда ее пальцы все еще остаются, это уже другая история. Ее мозг лает приказывает, что ее тело почти беспомощно, чтобы игнорировать. Она может ударить себя по лицу или по груди. Может, ей нужно будет сильно ударить локтями о спинку стула. А потом есть звуки. Они вырываются из нее.
Ненормативная лексика. Громко, невольно. И все же эти гортанные звуки – такая же ее часть, как и золотые тона, которые она извлекает из своей арфы.
Хенья, жительница Северо-Восточной Филадельфии, является частью небольшого, малоизученного сестринского общества. Она женщина с синдромом Туретта.
"Для меня это дорого," сказала Хеня, 24 года. "Если бы мне пришлось выбирать, оставлю ли я это или избавлюсь от него, я бы оставил его, потому что чувствую, что мой взгляд на мир, на то, кем я являюсь, и на то, как я отношусь к другим людям, отличается от того, что было бы, если бы я этого не делал ». у меня это есть."
Определяемое как расстройство нервного развития, характеризующееся непроизвольными, часто повторяющимися движениями и вокализацией, называемыми тиками, синдром Туретта, по оценкам, поражает 1 из каждых 162 детей в U.S., согласно исследованию.
Но U.S. Центры по контролю и профилактике заболеваний сообщили, что только половина детей с синдромом Туретта имеют формальный диагноз.
Как и в случае с аутизмом и СДВГ, вероятность развития синдрома Туретта у мужчин гораздо выше, чем у женщин – примерно в четыре раза чаще.
Но Энтони Ростейн, психиатр Пенсильванской медицинской и детской больницы Филадельфии и член медицинского консультативного совета Американской ассоциации Туретта, считает, что социальное бремя Туретта особенно тяжело для женщин.
"Они не должны быть социально неприемлемыми," Ростейн сказал. "Они должны хорошо выглядеть, действовать правильно. Они должны быть идеальными во многих отношениях."
Некоторые люди, такие как Хенья, имеют более экстремальную, стереотипную форму синдрома Туретта. Копролалия, вокальные тики, которые проявляются в проклятиях, встречается только в 10% случаев Туретта. У многих других тики более тонкие, даже если они хронические и широко распространенные. Тики также непредсказуемы, со временем меняют форму. Болезнь Туретта неизлечима, и нет лекарства, которое подойдет всем.
Некоторые люди могут научиться контролировать свои тики хотя бы на короткое время, но скрывать их часто неудобно, даже больно. Сосредоточенные действия, такие как игра на музыкальном инструменте или спорт, могут иметь эффект подавления тиков. Среди спортсменов с синдромом Туретта – звезда британского футбола Дэвид Бекхэм и бывшая Филадельфия Филли Джим Айзенрайх, который основал фонд помощи детям с этим расстройством.
Уровень диагностики Туретта может быть особенно низким у девочек и женщин, отчасти потому, что врачи просто не привыкли его искать. По данным CDC, почти 90% людей с синдромом Туретта имеют по крайней мере еще одно психическое расстройство, расстройство развития или поведения, поэтому их тоже можно упустить.
"Если вы не ищете тиков и скучаете по ним, вы также не ожидаете появления ОКР," сказала Кэрол Мэтьюз, директор Центра ОКР, тревожности и родственных расстройств при Университете Флориды. "Вы не ищете беспокойства. Вы не ищете расстройства настроения. И это вещи, на которые мы часто не обращаем внимания, потому что дети держат их внутри."
Многие эксперты говорят, что тики у обоих полов часто достигают пика в период полового созревания и могут выравниваться или даже уменьшаться с возрастом.
Тем не менее, Барбара Коффи, профессор психиатрии Медицинской школы Миллера при Университете Майами и директор программы по лечению тиков, ОКР и связанных проблем университетской системы здравоохранения, сказала, что она наблюдала обратное у некоторых своих пациенток.
"Конечно, некоторые из самых тяжелых пациентов среднего возраста, которых я видел с Туреттом, были женщины," она сказала.
Независимо от возраста, часто возникает чувство облегчения или, по крайней мере, подтверждения, чтобы иметь возможность назвать свои различия.
Майкл Рубинштейн, невролог из Пенсильвании, который лечит взрослых с синдромом Туретта, а также молодых людей в Детской больнице Филадельфии, учился в медицинской школе, когда детский невролог, с которым он работал, однажды удивил его, спросив:, "Итак, как давно у вас синдром Туретта??"
"Это было похоже на то, как загорелся свет," сказал Рубинштейн, чья дочь также страдает болезнью Туретта. "Я всегда был суетливым ребенком. Я прошел через школу, но у меня явно были проблемы, которые, если бы я знал, что это было, я мог бы пройти некоторую терапию и, вероятно, смог бы добиться большего в школе."
Пациенты Рубинштейна получили пользу от когнитивно-поведенческой терапии или лекарств. Вооружившись диагнозом, некоторые ищут приспособления в школе, например, больше времени для сдачи тестов или сдачи экзаменов в отдельной комнате, чтобы им не нужно было подавлять свои тики или беспокоиться о том, чтобы перебить других.
Ростейн вспомнил одну пациентку, студентку стоматолога, которая все свое детство пыталась скрыть болезнь Туретта.
"Ее родители были так расстроены, и ей стало так стыдно за это, потому что они думали, что это будет означать, что она не сможет найти хорошего мужа или жить хорошей жизнью, быть хорошей матерью из-за своих недостатков," Ростейн сказал.
Когда она начала сдавать анализы в отдельной комнате, чтобы не отвлекать других, это немного ослабило ее стресс, и она действительно достигла своей цели стать стоматологом.
"Но ей казалось, что люди, которые не понимают, рассматривают ее как прокаженную," Ростейн сказал. "Поэтому ей пришлось много учить людей."
Другие женщины с синдромом Туретта взяли на себя эту роль – или им ее навязали.
Билли Эйлиш, 17-летняя сенсационная певица и автор песен, несколько месяцев назад рассказала о своем Туретте в Instagram после того, как в Интернете начали распространяться видео с ее тиками. "…Эти компиляции моих тиков, которые вы все делали, выглядят сдержанно смешно, даже когда вы все издеваетесь над ними. … Я знаю, что вы все запутались … так что просто чтобы я знал, что это туретт," она написала.
В прошлом году Американская ассоциация Туретта провела опрос о влиянии синдрома Туретта и других тиковых расстройств.
Почти 44% опрошенных взрослых заявили, что расстройство мешает им устанавливать значимые дружеские или романтические отношения. Почти 77% взрослых и 83% детей считают, что синдром Туретта негативно влияет на их школьный опыт или образование. Около двух третей взрослых и молодых людей заявили, что чувствуют дискриминацию в школе или на работе. 51% взрослых и 32% детей заявили, что задумывались о самоубийстве или самоповреждении.
Такие организации, как Центр синдрома Туретта в Нью-Джерси и Альянс по синдрому Туретта Пенсильвании, а также Американская ассоциация Туретта, все стремятся рассказать людям о расстройстве, в том числе вербуют молодых участников, чтобы они рассказывали о болезни Туретта в школах и других группах.
Есть также такие мероприятия, как Camp Twitch and Shout в Джорджии и Академия лидерства Тима Ховарда в Нью-Джерси, где молодые люди с расстройством могут наслаждаться свободой быть самими собой, тиками и всем остальным. Для многих молодых женщин встреча с другими в их ситуации может изменить их жизнь.
Шейн Пулли, 28 лет, небинарный человек, которому при рождении был назначен женский пол. А "поздно цветущий," У Пулли произошло сильное извержение Туретта всего около десяти лет назад. В одном раннем эпизоде с тиком Пулли кричал час подряд.
"Когда мне стало действительно плохо, я не хотел выходить из дома. Я не хотел заниматься карате. Я не хотел делать ничего из того, что делал," житель Норристауна сказал. "Я не знал, как объяснить, что со мной происходит. Мне было страшно, и я боялся, как люди будут смотреть на меня."
Молодежный лагерь и академия изменили это положение для Пулли, который работал советником и тренером.
"Находясь в пространстве, где тики были нормальными и не странными, я мог просто чувствовать себя комфортно в своей собственной шкуре," Шкив сказал, "и даже польщены, потому что люди говорят друг другу: «Боже мой, я люблю твои тики»."
Кэролайн Болдуин из Мантуи, графство Глостер, стала активисткой Туретта. Сама она не страдает этим расстройством, но все трое ее детей болеют.
По ее словам, все трое научились открыто рассказывать о своей болезни Туретта.
"Вы должны демистифицировать это," Болдуин сказал. "Они должны объяснить, что это такое, иначе они являются мишенями."
Когда Анне, ее старшей, было 12 лет, она хотела провести презентацию в своем классе. Болдуин волновался за нее.
"Она сказала: «Нет, я делаю это»" Болдуин вспомнил. "Она сказала: “ Мама, если я стою и тикаю и ничего не говорю, я странная девушка в углу. Но если я скажу им, что это такое, а они будут надо мной смеяться, то они просто идиоты.’"
Сара Хения имеет свои отношения с хулиганами всех возрастов, в том числе с учителем религиозной программы, который хихикает, когда она тикает.
Но она подружилась в школе, летнем лагере и на съездах научной фантастики, и она занимается пропагандой Туретта. У ее мужа нет синдрома Туретта, но он находит ее некоторые из ее тиков милыми. "Он думает, что это мило."
Хеня сказала, что не уверена, хочет ли она иметь детей. Туретт в семьях. Она сказала, что не желает этого синдрома кому-то другому, но если бы у нее был ребенок Туретта, она бы знала, как ей помочь.
Она дала такой совет родителям детей с синдромом Туретта:
"Это не твоя работа – бояться за своего ребенка. Будьте как можно более благосклонными. Вы должны быть храбрыми для них, потому что они будут напуганы. Они работают всем телом.
"Проведите как можно больше исследований, но оставайтесь смелыми, потому что они будут отличными. Это не мешает вам жить хорошо."