Пять различных презентаций на Ежегодном конгрессе Европейской лиги против ревматизма (EULAR 2014) представили новые инициативы по расширению прав и возможностей пациентов и образовательные инициативы, которые, как ожидается, принесут значительную пользу многим тысячам пациентов во всем мире, страдающих ревматическим заболеванием.
Эти инициативы включают:
Самоконтроль и последующее наблюдение по инициативе пациента сокращают затраты на лечение пациентов с ревматоидным или псориатическим артритом без ухудшения результатов
После короткого периода обучения пациенты с ревматоидным артритом (РА) и псориатическим артритом (ПсА), получающие метотрексат, смогли понять и интерпретировать результаты своих анализов крови. Используя эту информацию, а также отчеты об их симптомах и побочных эффектах, они затем смогли инициировать соответствующие обзоры лечения со своей медсестрой-ревматологом.1 В конце испытательного периода участники интервенционной группы имели чуть более половины посещений их медсестры-ревматолога по сравнению с теми, кто получал обычную помощь (p0.05).
По словам ведущего автора г-жи. Хейли МакБейн из Школы медицинских наук Городского университета Лондона, "эта новая модель лечения предлагает жизнеспособную альтернативу для пациентов с РА и ПсА, получающих терапию модифицирующими заболевание противоревматическими препаратами (БПВП). Это также оказывает положительное влияние с точки зрения сокращения использования медицинских услуг без отрицательного влияния на результаты для здоровья," РС. МакБейн добавил.
Онлайн-программа доказала, что успешно помогает европейским пациентам с хроническими заболеваниями
Оценка нового бесплатного онлайн-курса показала, что он достигает своей цели – дать пациентам возможность и возможности защищать себя и других, чтобы формировать будущую политику в области здравоохранения. Программа European Patient Ambassador Program (EPAP) направлена на то, чтобы предоставить пациентам навыки самоадвокации в рамках шести модулей *, чтобы помочь им сформировать будущую политику в области здравоохранения. Из 251 пациента с хроническими заболеваниями, включая артрит / ревматизм, которые прошли EPAP, 80% считали, что они понимают, как принимаются решения в отношении здравоохранения, а 87% чувствовали себя уверенно, взаимодействуя с профессионалами, политиками и средствами массовой информации.2
Г-жа Моника Флетчер, председатель Европейского фонда легких (ELF), разработавшая программу, объясняет, почему эта новая программа необходима, "поскольку все больше людей живут дольше с хроническими заболеваниями, такими как артрит и ревматизм, очень важно, чтобы они принимали участие в медицинской помощи, чтобы помочь улучшить впечатления пациента, определить приоритеты пациента, снизить нагрузку на услуги и продвинуть исследования."
ELF, разработчик EPAP (http: // www.EPAPonline.eu) с помощью пациентов, организаций пациентов и профессионалов, обладающих опытом в каждой области, планируйте работать с партнерами по всей Европе, чтобы этот бесплатный онлайн-курс был доступен для всех. Вступительные видеоролики будут разработаны на всех европейских языках, а полные переводы будут выполняться везде, где есть интерес для страны.
Новое средство помощи пациентам в принятии решений отвечает потребностям в лучшем информировании и привлечении пациентов к выбору лечения
Пациенты, использующие новую систему помощи пациентам в принятии решения (PtDA), предназначенную для ознакомления их с DMARD, полагали, что PtDA была полезной в процессе принятия решений, позволяя им играть более активную роль в принятии решений, и чувствовали окончательный выбор лекарства для быть более последовательным со своими личными ценностями.3
По словам г-жи. Ингрид Нота, факультет психологии, здоровья и технологий, Университет Твенте, Нидерланды, "наша PtDA может быть ценным подспорьем в улучшении участия пациентов в принятии медицинских решений относительно противоревматических препаратов. Мы разработали этот новый инструмент в ответ на исследования, проведенные среди голландских пациентов с артритом, которые показали необходимость повышения качества предоставления информации о лечении и желание пациентов принимать более активное участие в принятии решений."
Пациенты с артритом, которые столкнулись с решением начать (другое) DMARD, были приглашены для участия в исследовании. В первый год пациенты получали анкету через четыре недели после консультации ревматолога (контрольная группа, n = 158). На втором году пациенты были направлены на использование PtDA, а также получили анкету через 4 недели после консультации с ревматологом (группа вмешательства, n = 123).
PtDA использовали 57% респондентов в группе вмешательства. Пользователи оценили PtDA как полезный, простой в использовании и понятный. Из пациентов, которые использовали этот инструмент, большинство заявили, что PtDA содержит новую информацию (70%), что они многому научились из него (71%), что он помог им понять свои предпочтения, беспокойства, сомнения и вопросы. (70%), что это помогло им обсудить вещи со своим ревматологом (60%) и принять решение о приеме лекарств (70%).
По сравнению с контрольной группой пациенты в группе вмешательства воспринимали более активную роль в принятии решений (p = 0.01) и считали, что окончательный выбор более соответствует их личным ценностям (p = 0.02). Не было обнаружено влияния на удовлетворенность процессом принятия решения, доверие к врачу, убеждения в отношении лекарств или приверженность лечению. Этот проект получил финансовую поддержку Голландской ассоциации артрита.
Запущены видеоруководства, которые помогут пациентам с ревматическим заболеванием жить лучше
Институт ревматологии в Варшаве, Польша, создал серию видео-руководств для людей с ревматическими заболеваниями и их родственников, чтобы дать простые советы и рекомендации о том, как облегчить жизнь с одним из этих состояний.4
Использование лозунга Всемирного дня артрита 2013 г "Жить лучше, хорошо стареть", эти обучающие видео состоят из пяти фильмов: Кухня для ревматика, Ванная для ревматика, ревматик вне магазина, ревматик на лестнице и ревматик в машине.
Выступая сегодня на EULAR 2014, г-жа. Иоланта Григельска из отделения эпидемиологии и укрепления здоровья ревматических заболеваний Института сказала:, "минимизация инвалидности – самая важная цель для людей, живущих с ревматическими заболеваниями. Адаптация окружающей среды ревматического пациента к его потребностям и способностям очень важна для уменьшения воздействия на качество их жизни.
"Видеогиды – это простой и полезный инструмент для укрепления здоровья, хороший способ общения с людьми, страдающими ревматическими заболеваниями, и помощь им в решении повседневных проблем," РС. Григельская объяснила.
Видео доступны на YouTube и по ссылкам на веб-сайте Института, на веб-сайтах организаций пациентов с ревматическими заболеваниями и на веб-сайте Института для польских пациентов http: // www.dzienreumatyzmu.pl. Вторая серия сейчас находится в производстве, а первое видео из этой новой серии, выпущенное в прошлом месяце, посвящено ревматическому человеку, путешествующему и решающему проблему путешествия на городском автобусе с палками, тростью и в инвалидной коляске.
Немецкая группа пациентов-ревматологов поддерживает участие пациентов в разработке рекомендаций и в политических комитетах
Представители пациентов с ревматическими заболеваниями активно участвуют в разработке рекомендаций и заседают в различных политических комитетах при поддержке организации пациентов Немецкой лиги против ревматизма Deutsche Rheuma-Liga.5
Доктор. Корнелия Сандер, представляющая Deutsche Rheuma-Liga в Бонне, Германия, сказала: "мы создали процесс поддержки и руководства мотивированных представителей пациентов, которые хотят донести точку зрения пациента до стола и повлиять на систему здравоохранения в пользу пациента. Когда они входят в политические комитеты, связанные со здравоохранением, им придется столкнуться с профессионалами из системы здравоохранения и страховых компаний," Доктор. Сандер объяснил.
Чтобы поддержать тех, кто заинтересован в работе в качестве представителя пациентов или тех, кто уже играет эту роль, Deutsche Rheuma-Liga предлагает “ описание работы ” вместе со всем, что необходимо знать представителю пациентов, вводные семинары, постоянную исследовательскую поддержку и, по возможности, предоставляет сотрудника для сопровождения новых представителей на их первую встречу.
"Несмотря на успех этой инициативы, нам все еще необходимо найти новые способы привлечения молодых людей с ревматическими заболеваниями в качестве представителей пациентов, у которых может быть меньше времени для участия в волонтерской работе," Доктор. Сандер заключил.