По мнению экспертов Rice, предлагаемая национальная база данных, которая будет служить централизованным источником информации о детях со сложными медицинскими состояниями, подвергает этих детей и их семьи риску дискриминации, поскольку их медицинская информация становится общедоступной и, следовательно, доступной для работодателей и страховых компаний. Университетский институт публичной политики Бейкера.
Куианта Мур, ученый в области политики здравоохранения; Тара Благг, научный сотрудник Центра здоровья и биологических наук института; и Ханна Тодд, стажер программы внутреннего здравоохранения института, изложили свои выводы в новом выпуске, "Этические аспекты национальной базы данных для детей со сложными медицинскими проблемами."
Принятый Конгрессом в 2015 году Закон об улучшении ухода за исключительными детьми (ACE) и предлагаемая к нему база данных направлены на улучшение координации лечения и ухода.
"Национальная база данных для детей со сложным медицинским образованием была расценена как возможность для исследователей улучшить лечение, семьи – получить скоординированную помощь, а врачей – предоставить более качественную помощь," авторы написали. "Тем не менее, возможность дискриминации в отношении детей со сложным медицинским статусом и их семей, связанная с обнародованием их медицинской информации, вызывает опасения по поводу потенциальных последствий принятия Закона о детях ACE."
Дети со сложным заболеванием составляют примерно 0.5 процентов всех U.S. детей, но на них приходится почти треть всех расходов на здравоохранение для детей (около 100 миллиардов долларов). Кроме того, в детских больницах на детей со сложными заболеваниями приходится более половины затрат на госпитализацию при всех госпитализациях и 85% затрат на 30-дневную незапланированную повторную госпитализацию. Сложные и многогранные медицинские потребности этих детей требуют услуг разных специальностей, а зачастую и разных штатов. В результате, по словам авторов, медицинская помощь этим детям часто носит фрагментарный характер. "Такой фрагментарный уход проблематичен. Хотя дети со сложными медицинскими проблемами зависят от комплексного ухода, они должны ориентироваться в системе здравоохранения, которая изо всех сил пытается эффективно координировать медицинские услуги. Это отсутствие координации, вероятно, способствует высокому уровню нежелательных явлений (таких как врачебные ошибки), с которыми сталкиваются дети со сложными медицинскими проблемами, по сравнению со всеми другими группами детей."
Закон о детях ACE 2015 предлагает национальную базу данных в попытке решить эту проблему, предоставляя централизованный источник информации о детях со сложными заболеваниями. Эта база данных будет опираться на базы данных на уровне штатов для создания единого источника информации, чтобы врачи могли оказывать помощь на основе значимых, основанных на фактах результатов.
"Хотя национальная база данных для детей со сложным медицинским статусом является заманчивой концепцией из-за потенциальных улучшений в исследованиях и медицинской помощи, существуют этические последствия, которые усложняют ее," авторы написали. "Каким образом хранение медицинских карт этих детей в национальной базе данных может повлиять на их жизнь и жизнь их семей? Медицинские записи, которые широко доступны, могут быть проблематичными, потому что существует вероятность дискриминации."
По словам авторов, Закон о недискриминации в отношении генетической информации от 2008 года (GINA) защищает американцев от дискриминации со стороны поставщиков медицинского страхования и работодателей на основе генетической информации. Что касается медицинского страхования, он конкретно запрещает эмитентам медицинского страхования использовать генетическую информацию для определения права на участие, покрытия, андеррайтинга или страховых взносов. Сюда входит информация о членах семьи. "К сожалению, GINA защищает только человека с генетической предрасположенностью к заболеванию, но не человека, активно страдающего этим заболеванием," авторы написали. "Таким образом, если ребенок с мышечной дистрофией указан в национальной базе данных, работодатель родителя ребенка имеет право использовать эту информацию для определения стоимости медицинского страхования родителя и, возможно, даже семьи."
GINA специально стремится запретить дискриминацию на основе "генетическая информация," По словам авторов, разнообразный набор данных выходит за рамки простых результатов генетических тестов. GINA классифицирует семейный анамнез, использование генетических услуг и участие в генетических исследованиях как "генетическая информация."
"Национальная база данных, содержащая медицинскую информацию, для детей со сложным медицинским статусом может не получить такой же вид защиты," авторы написали. "Хотя многие из этих детей имеют генетические заболевания, защита в соответствии с GINA потребует, чтобы информация о состоянии здоровья от детей со сложным медицинским статусом подпадала под определение “ генетическая информация ”, установленное в законе.«Например, GINA, скорее всего, не обеспечит защиту от состояний, которые уже полностью проявились. С другой стороны, вполне возможно, что медицинская информация в базе данных может считаться семейной историей болезни и может быть защищена в соответствии с GINA, но это не гарантируется. Таким образом, существуют риски, связанные с национальной базой данных для детей со сложным медицинским обслуживанием, которые не преодолеваются потенциальными преимуществами улучшения координации помощи."