Хохлатый мальчик, который приветствует незнакомцев в своем доме в Сидар-Хилл, штат Техас, рукопожатием и озорной ухмылкой не похож на малыша, который уклонялся от контакта, кричал, когда ему приходилось спускаться по лестнице, и часами смотрел на потолочный вентилятор.
Безобидный нрав Романа Скотта противоречит вихрю, который он разжигает в кругах аутистов. Он является героем книги своей матери, в которой утверждается, что он преодолел расстройство после ее интенсивной двухлетней программы тренировок. "Капли дождя на Романе" был выпущен в этом месяце в связи с Месяцем осведомленности об аутизме.
С одной стороны, отчет Элизабет Скотт вызвал разногласия среди экспертов по аутизму, которые задаются вопросом, являются ли ситуации, подобные ситуации Романа, многообещающим развитием или случаем ложной надежды. Но это также показывает, как ограниченность услуг вынудила родителей играть невольную роль терапевта, смотрителя и целителя.
Техас "на дне тотемного столба с точки зрения ресурсов," сказала Мишель Гуппи, руководитель Texas Autism Advocacy, онлайн-сети, призванной помочь родителям ориентироваться в бюрократии штата.
Ее 15-летний аутичный сын ждал восемь лет, прежде чем он получит услуги от государства. К тому времени семья влезла в долги на 60 000 долларов и вырвала его из терапии.
"Я мог бы помочь одному сыну сейчас, а это отнимет у другого колледж, а я не мог этого сделать," сказал Гуппи, который аплодирует вдохновляющему тону книги и поучительным предложениям. "Кто знает – он мог быть одним из тех выздоровевших детей."
По оценкам Комиссии по здравоохранению и социальным услугам Техаса, около 50 000 детей Техаса страдают расстройством, связанным с аутизмом.
Роману в 18 месяцев поставили диагноз “распространенное расстройство развития, иначе не определенное”, а в 3 года – аутизм. Оба подпадают под действие расстройств аутистического спектра, при этом PDD-NOS считается более умеренным. Существует пять типов, которые варьируются от легких до тяжелых и часто включают проблемы с социальным взаимодействием, правильным поведением, развитием речи и повторяющимися навязчивыми действиями.
В рамках государственной программы помощи детям младшего возраста (ECI) проходят лечение около 60 000 детей с ограниченными возможностями и задержками развития в возрасте до 3 лет. Отдельные школьные округа принимают специальные образовательные программы с 3-летнего возраста, но обе системы испытывают нехватку специалистов и непоследовательные услуги.
Некоторые дети, у которых возникли отложенные проблемы с речью, могут посещать логопеда только два раза в месяц, в отличие от Калифорнии, где региональные центры предлагают ряд услуг родителям аутичных детей. В Техасе родители ждут до 10 лет программ Medicaid, которые предлагают помощь людям с психическими расстройствами.
Два года назад законодательный орган Техаса принял закон, обязывающий страховые компании покрывать услуги, связанные с аутизмом, для детей в возрасте от 3 до 5 лет, но это покрытие часто ограничено. Детям часто требуется усиленная терапия сверх этого уровня, которая может стоить более 50 000 долларов в год и, как правило, оплачивается самостоятельно.
В отличие от таких штатов, как Калифорния и Индиана, в Техасе нет центрального ресурсного центра по аутизму. Родителям остается полагаться друг на друга, чтобы узнать, что доступно.
Это во многом то, что побудило Скотта написать мемуары.
"Если есть история выздоровления и это она, то родители должны об этом знать," – сказала она, когда 7-летний Роман попеременно строил свой город из Лего и смотрел "Том и Джерри" в гостинной.
Скотт, имеющая степень магистра в области начального образования, сказала, что ей нужно было что-то попробовать, когда она наблюдала, как Роман подавился едой, махал руками по кругу, устраивал истерики при виде фотоаппарата, каждое утро шлепал телевизор или боролся с ощущением зубная щетка.
"Мне нужно было работать весь день, чтобы не дать ему уйти в свой мир," она сказала. "Я пробежал Бостонский марафон, и это было круто по сравнению с этим."
Разочарованная только двумя часами в неделю для раннего вмешательства, она перестала работать и посвятила себя переобучению сына. Ее муж продолжал по ночам работать компьютерным аналитиком в J.C. Penney.
Она превратила свою гостиную в рабочее место с занятиями по шнуровке обуви и головоломками для мелкой моторики, таблицами слов для развития языка и местом для тайм-аута. В "навыки и упражнения" занимал не менее 10 часов в день, от песен за завтраком до орфографии в ванне ночью.
Через три месяца режима Роман заговорил. Затем повторяющиеся круги по дому прекратились. Постепенно он начал отвечать на упражнения по чтению. К 4 годам он закончил специальное образование.
Измененное поведение Романа не осталось незамеченным.
"Он намного превзошел всех других детей, которых я когда-либо видел," сказала Пейдж Гарза, его дошкольная учительница и соседка, которая была свидетельницей всех этапов жизни Романа. "Теперь он взрослый человек в теле маленького человека. Если бы я встретил его сегодня, я бы никогда не поверил."
Она назвала успехи Романа своим стимулом вернуться в школу и сосредоточиться на специальном образовании.
Слово "излечивать" считается табу среди исследователей, и истории выздоровления редки. Но они вполне возможны для расстройства, которым страдает каждый 150 ребенок в Соединенных Штатах. Громкие дела послужили вдохновением для создания книг по саморазвитию и телевизионных фильмов. Программа Son-Rise и Американский центр лечения аутизма возникли в результате очевидного выздоровления Рауна Кауфмана, аутичного ребенка, у которого перестали проявляться симптомы после того, как его родители разработали для него комплексную терапевтическую программу.
Актриса Дженни Маккарти в последнее время привлекла значительное внимание к проблеме выздоровления от аутизма, заявив, что специальная диета помогла ее сыну избавиться от аутистического поведения.
Исследователи предостерегают от слишком внимательного следования этим примерам.
"То, что верно для одного ребенка, не будет верным для большинства детей с аутизмом," сказала Сьюзан Сведо, заведующая отделением педиатрии и психоневрологической психиатрии Национального института психического здоровья. Она только что начала исследование по излечению от аутизма.
Хотя возможно, что у таких детей, как Роман, перестанут проявляться симптомы, также возможно, что они получили "мягкий" или неточный диагноз, сказала она. Контрольный список поведения, а не медицинский тест, определяет, есть ли у ребенка расстройство аутистического спектра. Таким образом, если у ребенка был плохой день во время обследования или он в целом боялся посторонних, это может повлиять на результаты. Она также отметила, что предыдущие модели поведения могут развиваться позже в жизни в менее структурированных условиях, например в кафетерии средней школы.
По словам Сведо, повторяющиеся и строгие методы обучения Скотта напоминают наиболее распространенную терапию аутизма – прикладной анализ поведения. И они могли помочь только там, где так много внимания уделяется раннему вмешательству.
"Чем раньше вы начнете, тем больше времени у вас будет на терапию, и вы не застрянете в негативных паттернах," она сказала.
Американская академия педиатрии рекомендует проводить скрининг на аутизм уже в 18 месяцев. Академия также поощряет систематические занятия не менее 25 часов в неделю еще до того, как будет поставлен окончательный диагноз.
«У большинства родителей нет этого времени или финансовых средств, чтобы сосредоточиться исключительно на своих детях», – сказал доктор. Дорин Гранпишех, основательница Калифорнийского центра аутизма и связанных с ним расстройств.
"Вы в основном обучаете ребенка новой системе общения," она сказала, подчеркнув, что даже несколько часов в день структурированных индивидуальных занятий с мамой или папой могут помочь ребенку в возрасте до 7 лет. Занятому родителю она предложила заплатить старшекласснику за то, чтобы он научился рассуждать, или попросила брата или сестру поиграть в игры, требующие зрительно-моторной координации.
Гранпишех поддерживает идею о том, что некоторые дети могут вылечиться от этого расстройства. В 1987 году она работала над основополагающим исследованием лечения аутизма, которое длилось два года и показало поразительный прогресс у аутичных детей после 40 часов поведенческой терапии в неделю. По окончании исследования почти половина детей прошла тест нормально. Она продолжила собственное исследование и в прошлом году сняла документальный фильм с участием четырех детей, которые, как и Роман, больше не проявляют признаков аутизма.
Исследования аутизма становятся все более популярными по мере того, как это слово входит в мейнстрим. Национальные институты здравоохранения выделят около 60 миллионов долларов из пакета стимулов на исследования аутизма, что является наибольшим объемом финансирования на сегодняшний день. Департамент вспомогательных и реабилитационных услуг Техаса начал пилотную программу в апреле прошлого года, в рамках которой четырем техасским агентствам, занимающимся расстройствами аутистического спектра и поведенческой терапией, выделяется 5 миллионов долларов.
Тем временем родители ищут утешения, совета и ясности в отношении этого запутанного состояния и его бесчисленных форм.
"Мы заказали пару экземпляров (книги Скотта) для семьи," сказала Кимберли Хендерсон, св. Жительница Луи, чей 2-летний сын имеет задержку в развитии и проходит тестирование. Она сжимается на уроках, когда возвращается с работы в 6 часов до сна. "Я использую это как учебник. Для меня важно знать, что она преодолела это."
Роман также знает, что его мать написала о нем книгу, но не до конца понимает, почему. У него все еще есть несколько причуд. Он понимает комментарии на более буквальном уровне, чем большинство детей, и ненавидит текстуру почти всех продуктов, но у него уже есть "миллион подруг."
У него есть планы стать архитектором, когда он пойдет в первый класс.
___
Красные флажки от аутизма, советы по лечению
‘Красные флаги’
• Не смотрит в глаза и не взаимодействует с другими детьми
• Не реагирует на улыбку и устойчива к изменениям
• необычно прикреплен к определенным предметам; чрезмерно выстраивает игрушки
• Склонен к истерикам
• Не бормочет, не воркует и не делает значимых жестов (показывает, машет руками, не хватается за руки и т. Д.) на 1 год
• Участвует в повторяющемся поведении (вращение руками, взмахи руками)
• Сверхчувствительность или недостаточная чувствительность к боли
• Имеет мелкую или грубую моторику
___
СОВЕТЫ ПО ЛЕЧЕНИЮ ОТ ELIZABETH SCOTT
1. Прекратите повторяющееся поведение: обратный отсчет, чтобы предупредить ребенка, чтобы он прекратил повторяющуюся привычку, затем замените его игрушкой или занятием.
2. Сосредоточение внимания: попросите ребенка сесть за небольшой стол и поучаствовать в различных занятиях (сортировщик форм, пластилин, декоративно-прикладное искусство) в течение одной-двух минут. Увеличивайте время на одно действие в течение нескольких недель. Используйте таймер и много языков, чтобы ребенок продолжал говорить.
3. Повседневная жизнь: используйте навыки в повседневной деятельности, такой как кормление, купание и вождение автомобиля. Есть "сумка со всячиной" мягких игрушек, мягких мячей и флеш-карт. Когда ребенок закончит с одной игрушкой, подайте ребенку другую. Взаимодействовать с игрушкой. Это позволит ребенку сосредоточиться на чем-то целенаправленном, даже когда вы занимаетесь своими повседневными делами.
4. Улучшение мелкой моторики и крупной моторики: попросите ребенка зашнуровать картинки, поиграть с бусами, использовать штампы, сложить и сортировать. Улучшение общей координации с такими видами деятельности, как игра в туннеле, катание и бросание мяча, баскетбольные удары, боулинг и использование детских игровых площадок.
Источники: Американское общество аутизма; Национальный институт детского здоровья и развития человека
___
(c) 2009, The Dallas Morning News.
Посетите Dallas Morning News в Интернете по адресу www.Далласньюс.com /
Распространяется McClatchy-Tribune Information Services.