Американская певица Билли Айлиш недавно рассказала своим поклонникам о том, что с детства боролась с синдромом Туретта. Раньше она избегала огласки своего диагноза, поскольку сказала, что не хочет, чтобы ее состояние характеризовало ее.
Отличительной чертой синдрома Туретта являются тики. Это могут быть моторные тики, такие как моргание, или вокальные тики, такие как принюхивание. И они, как правило, приходят и уходят со временем. Несмотря на то, во что многие верят, синдром Туретта редко влечет за собой неконтролируемую ругань. Фактически, только небольшая часть людей с Туреттом сталкивается с подобным.
Хотя это состояние является обычным явлением – от него страдает примерно один из 100 детей, – с ним все еще ассоциируется значительная стигма, настолько сильная, что люди пытаются скрыть свои тики и избегать общения.
В отличие от тиков при других двигательных расстройствах, таких как хорея (непроизвольное двигательное расстройство, вызванное неврологическими проблемами), уникальной особенностью синдрома Туретта является то, что люди могут подавлять свои тики на короткие периоды времени. Хотя это часто приводит к более сильным вспышкам, когда они позволяют себе свободно тикать.
Тики могут уменьшаться с возрастом, а у некоторых людей они исчезают в позднем подростковом или взрослом возрасте. Другие люди всю жизнь живут с тяжелыми тиками.
Новое исследование
Недавно мы провели исследование, чтобы выяснить, каково быть диагностированным синдромом Туретта и как это влияет на жизнь людей. Шестнадцать взрослых из Великобритании согласились дать интервью для нашего исследования. В наших подробных интервью некоторые взрослые с синдромом Туретта сказали нам, что они живут полноценной жизнью, с удовлетворительной работой и счастливой семейной жизнью. Они считают, что Туретт не определяет их. Они даже утверждали, что это состояние помогло им эмоционально вырасти и обрести больший смысл в своей жизни. Как сказал один участник: "Это звучит глупо, но я думаю, что синдром Туретта сделал меня лучше, и мне захотелось помогать другим людям."
Чего нельзя говорить людям с Туреттом.
Но некоторые участники сообщили, что чувствуют себя одинокими из-за своего состояния. Даже те, кому комфортнее было иметь болезнь Туретта, чувствовали необходимость скрывать свои тики на публике. Подобно Эйлиш, они научились подавлять свои тики и пытались скрыть их любыми возможными способами. Поскольку это не всегда было осуществимо, некоторые предпочитали изолироваться, чтобы избежать публичных насмешек и издевательств. "Из-за тиков у меня меньше шансов на общение. Ну, чтобы вообще пообщаться или найти друзей, потому что я беспокоился о том, чтобы быть шуткой."
Они также хотели отмежеваться от других людей с группой Туретта – группой, которую они считали стигматизируемой обществом.
Большинство взрослых сообщали о том, что над ними издевались – иногда это даже продолжалось. А некоторые даже испытали негативную реакцию родителей на свое состояние. Некоторые родители выражали разочарование и разочарование, часто из-за неправильного понимания состояния. Один участник сказал: "Я был спрятан в шкафах и комнатах. Меня никогда не выводили на публику. Меня даже держали подальше от собственной семьи, кроме бабушки и дедушки."
Как и в других исследованиях, наши интервью показали, что люди с синдромом Туретта часто испытывают трудности на работе, поскольку работодатели отказываются вносить разумные коррективы для них и затрудняют им сохранение своей работы. Другой участник сказал: "Представьте себе работу в баре, стрессовые ночи и тому подобное, и вы начинаете тикать, и люди начинают задавать вопросы, подшучивать над вами пьяным, так что, знаете … И вы пытаетесь поговорить об этом со своим работодателем … ‘Мне нужно остановиться прямо сейчас теперь мне нужно оторваться или пойти домой или что-то в этом роде, потому что мне станет хуже ». Это просто большой удар, это действительно так. И они этого не понимают, и им все равно, и они не верят, что им нужно заботиться."
Повышение осведомленности
Люди в нашем опросе сказали, что хотят быть "обычный" чтобы они могли достичь всех своих стремлений и целей. Они чувствовали, что Туретт удерживал их от того, чтобы быть теми, кем они хотят быть, и делать то, что они хотят делать.
Помимо Билли Эйлиш и американского футболиста Тима Ховарда, мало кто из известных людей говорил о Туретте вне контекста шутки. Поп-звезда с гордостью признает, что у нее есть заболевание, и повышение осведомленности о нем может стать первым шагом к борьбе со стигмой, связанной с синдромом Туретта. Действительно, отождествление со знаменитостью может сделать жизнь в этом состоянии более терпимой и менее одинокой. Это может даже помочь людям гордиться своим диагнозом и показать, что у людей с синдромом Туретта есть надежда осуществить свои мечты, как и у Билли Эйлиш.