Доктор Лос-Анджелеса, сделавший его работой его жизни, чтобы найти лечение для Миопатии Органа по Включению Наследственности редкого заболевания или HIBM, победилКанал этого месяца ABC7 (Лос-Анджелес) Премия Джефферсона.Через партнерства СМИ везде по США организация Премии Джефферсона, соучрежденная Жаклин Кеннеди-Онассис в 1972,признает и чтит людей, имевших значение в их сообществе.
Медиа-группа ABC7 выбирает одного человека в южномКалифорния каждый месяц.В этом месяце это был доктор Бэбэк Дарвиш, Соучредитель РУКИ (Продвижение для Изучения для Миопатий), некоммерческая организация, стремящаяся ускорятьсябиомедицинское изучение в области IBM2, Аутосомной Рецессивной формы Наследственных миопатий органа по включению (HIBM).
История Дарвиша, «Доктор решил вылечивать редкое заболевание», профилировалась на KABC-телевизионных Новостях Свидетеля abc7 в пятницу, 24 июля и говорит как онпроводит все его свободное время в преследовании его цели найти лечение для HIBM.Сам Дарвиш имеет заболевание и по сей день лечит его больных в Поликлинике администрации Ветерана в Лос-Анджелесе от инвалидного кресла, по обстоятельству того, что он медлительнопревращение паралитика.Он вначале заметил, что что-то не было правильно, в то время как он был в медицинской школе. Он страдал от мышечной слабости и счел тяжёлым играть на его гитаре.
Его старший брат Дэниел, также изучавший медицину, начал иметь подобные симптомы.Дарвиш сообщил в собственном интервью, что братья поняли, что их мускулы «пропадали впустую и ухудшались».Братья, каковые были тогда в 20-х (1997), решили выделить личные судьбы исследованию и обнаружению лечения, и этов то время, в то время, когда они основали РУКУ.
Благодаря организации мы на данный момент знаем, что HBIM имеется группой редких генетических отклонений / сиротских генетических отклонений, вызывающих прогрессивное истощение и слабость мускулы.Заболевание, позванная наследственной изменчивостью в гене, известном как GNE, как правило начинается в раннюю взрослую судьбу, не обращая внимания на то, что это, как было известно, началось вбольные, столь же юные как 17 и и столь же ветхий как 52.Истощение и слабость мускулы прогрессируют так, что в течение 10 – 20 лет больной вероятно нетрудоспособным.
В то время как существуют группы больных среди тех из ближневосточного, иудейского, или японского происхождения, существуют больные с условием во всем мире.В соответствии с сайту РУКИ, HBIM был диагностирован у людей азиата (к примеру, японский язык, корейский язык, другие китаец и) европеец, южноамериканец,Африканец, и ближневосточный (мусульманин, палестинец, иудей, иранец) происхождение.HBIM имеет другие имена; это известно как Дистальная кожный покров с Оправленными Вакуолями (DMRV), Недостаточная миопатия квадрицепса (QSM) или связанный GNEмышечная патология.
Слабость и серьёзность заболевания варьируются от человека человеку. Кое-какие люди вначале подмечают слабость в ногах, другие подмечают слабость вруки.HBIM раньше неправильно диагностировался как Рассеянный склероз или Мышечная дистрофия, но в то время как у них имеется подобные симптомы, они очень отличаются всобытие.HBIM, думается, не воздействует на мозг, чувство или внутренние органы, и достаточно необычно квадрицепс (огромные мускулы в передних сторонахбедра), достаточно незатронуты и остаются сильными, пока заболевание полностью не продвинута; вот почему HBIM иногда именуют QSM или Экономией Квадрицепса
Миопатия.Слабость имеется прогрессивной, что свидетельствует, что мышца делается более не сильный в течение продолжительного времени. HIBM, думается, не воздействует на мозговые, внутренние органы или чувство.
квадрицепс достаточно сэкономлен и остается сильным до поздних стадий заболевания, которая имеется событием, как которая HIBM частенько упоминается как (QSM). Это.Не обращая внимания на то, что сейчас нет никакого лечения, осведомленности или финансирования, уже не говоря о лечении для HBIM, по обстоятельству того, что это так редко, Дарвиш объявил, что он полон решимости найтиодин.
Он сообщил в собственном интервью, что это было «что-то, что я могу сказать с очень сильным убеждением».Уже через десять лет он и РУКА помогли раскрыть генетическое основание HIBM и сделали несложной анализ diagnositc.
Но он был назначен на Премию Джефферсона не только из-за его работы РУКОЙ, но из-за его способности вдохнуть всех его больных,безотносительно их бед.Его предлагающее кандидата лицо и коллега премии, Кристэл Баркер обрисовал Дарвиша как «одного из большинства людей предоставления в жизни».Его больные являются также полнотой похвалы. Мануэлю Пересу относительно недавно заменили бедро.
Он сказал KABC, что помимо этого, что Darvish оказывает помощь Вам выздороветь физически,он также оказывает помощь Вам выздороветь в мыслях.«Он – один из лучших защитников больного любого больного на полу. И у него имеется много, чтобы дать мир», сказал Баркер.Дарвиш сказал с тяжёлой работой и деланием верных шагов, он уверен в том, что люди смогут всегда преуспевать.
–Доктор решил вылечивать редкое заболевание (abc7 видео).- Продвижение изучения для миопатий (РУКА).
Источники: abc7 (KABC), РУКА.