Когда нежное сияние кажется прожектором, а повседневные звуки болят уши, жизнь становится тревожной и болезненной. Но, как обнаруживает Эмма Янг, в высокой чувствительности есть и положительные стороны.
В шесть лет Джек Крейвен начал говорить матери, что хочет умереть. "Бог совершил ошибку, когда заставил меня," он бы сказал. "Почему я не могу просто умереть?" Его мать, Лори Крейвен, говорит, что даже не знала, что дети его возраста могут думать такие вещи: "Вы можете представить, как ваш ребенок говорит это?"
Джеку 12 лет, у него расстройство сенсорной обработки (СПД). Спорный диагноз. Некоторые врачи утверждают, что этого на самом деле не существует, в то время как те, кто признает это, считают, что сенсорные проблемы затрагивают от 5 до 16 процентов из нас. Для некоторых людей это означает, что они чрезмерно чувствительны к свету или звукам, но есть другие, для которых ласка кажется наждачной бумагой, рвущей их кожу, а есть младенцы, которые будут кричать и не уснут, если их крепко не держать и не схватить. в вертикальном положении. Это может сделать практически невозможным то, что многие из нас считают само собой разумеющимся “ нормальной ” жизнью.
В детстве Джек считал невыносимым быть где-нибудь громким: "Было много криков, если было шумно," Лори вспоминает. "Собственно, от него было просто много криков." В школе, "он был как олень в свете фар". Джек – умный мальчик, но окружающая среда была настолько подавляющей, что он не мог хорошо выступить. Он приходил домой и говорил Лори, что другие дети говорили, что он "тупой", "манекен". Теперь она сама обучает его дома, и каждый день во всем, что они делают, они должны учитывать чувствительность Джека, – говорит она.
Однако, несмотря на трудности, некоторые взрослые и некоторые родители детей с СПД сообщают о положительных результатах. Помимо того, что они более реагируют на физические ощущения, они также более чувствительны к эмоциям других людей. Для исследователей это интригует. Может ли сенсорная обработка помочь объяснить личности людей, которых мы иначе могли бы просто считать «чувствительными»?? Могут ли люди с СДПЛ находиться на крайнем конце диапазона чувствительности, который развился как эволюционное преимущество??
"Как я сейчас чувствую себя в этой комнате? Ужасный. Это ужасная комната. Я стараюсь не сосредотачиваться на свете и позволять им беспокоить меня. Я стараюсь не слушать это эхо, потому что я слышу свой голос в горле, в воздухе и отскакивающий от стен. И мы сидим с этим зазором позади нас, так что я плыву посреди комнаты, и часть меня говорит: «Надеюсь, это меня не облажает, когда я должен быть на сцене» … думаю, дверь заперта? Никто не входит, верно?"
В ясный холодный вторник в Чикаго уже немного после полудня, и Рэйчел С. Шнайдер описывает, каково ей находиться в том, что большинству людей показалось бы вежливым вестибюлем перед залом, в котором она вскоре будет выступать. Если пребывание здесь так неприятно, то перелет из Нью-Йорка, где она живет, должен был быть пыткой? Она кивает.
Шнайдер было 27 лет, когда ей поставили диагноз СПЛ в 2010 году. Для нее это означает, что она особенно чувствительна к изображениям и звукам. Никому не нравится свет прожектора в лицо или стук гвоздей по доске, но для Шнайдера свечение может показаться прожектором. Для нее эхо так же навязчиво и привлекает внимание, как царапание ногтями. Она также борется с менее известным чувством, называемым проприоцепцией – ощущением того, где находятся части вашего тела в пространстве. По этой причине, думает она, она получает удовольствие от давления на свое тело ("Я обнимаюсь!").
Она была гиперактивной с тех пор, как ворвалась в комнату, подпитываемая волнением (в связи с симпозиумом, к которому она вскоре обратится) и тревогой (в связи с ее выступлением, путешествием, этим интервью, этой комнатой). Когда мы переходим к недавнему неврологическому исследованию ШПЛ, она практически стучит кулаком по столу. "Это было решающим!" она говорит. "ОСНОВНОЙ! Когда я впервые об этом услышал, я был так взволнован, что хотел устроить парад!" Она на мгновение останавливается. "И я не люблю парады."
Парад проводился бы для профессора Элизы Марко из Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF). Марко – детский невролог, в настоящее время считается ведущим специалистом по СПЛ. Тем не менее, шесть лет назад, а она даже не слышала об этом. Однако она начала больше задумываться о роли сенсорных проблем в симптомах многих своих маленьких пациентов.
В своих кабинетах она наблюдала за детьми с различными проблемами мозга. "И я понял, что приходят семьи, и я хотел бы поговорить о припадках у детей, их головных болях или языковых проблемах в случае, скажем, детей с аутизмом," она говорит. "И родители тоже хотели поговорить об этом.
"Но то, о чем они действительно хотели поговорить, – это минута за минутой, день за днем, что было так тяжело, потому что они не могли заставить своих детей мыться в душе, потому что дети не позволяли им дотрагиваться до своей головы. или они не могли надеть на них рубашку, потому что кричали о кровавом убийстве, или они не могли сварить суп на кухне с помощью блендера, потому что ребенок закрывал им уши и выбегал за дверь."
В 1960-х годах Джин Эйрес, эрготерапевт и педагог-психолог, работающая в Калифорнии, впервые определила SPD (или расстройство сенсорной интеграции, как она тогда называла его) как нечто особенное. Людей, которые принимают ШРЛ как расстройство, объединяет то, что, хотя их органы чувств работают нормально, их мозг обычно не реагирует на данные, которые эти органы посылают. Некоторые люди с ШРЛ “ недостаточно отзывчивы ” (они жаждут стимуляции одного или нескольких органов чувств), в то время как многие из них “ чрезмерно отзывчивы ” на одно или два или несколько чувств. Некоторые люди недостаточно отзывчивы в одних чувствах и чрезмерно чувствительны в других.
Люси Джейн Миллер была одной из учениц Эйреса и более 30 лет исследовала СПД. Сейчас она профессор педиатрии в Университете медицинских профессий Роки-Маунтин в Колорадо и основательница Фонда расстройства обработки сенсорной информации, она разработала оценочные шкалы для диагностики, координировала исследования методов лечения и сделала все возможное, чтобы распространить информацию о существовании СПЛ. Но признание, за которое она долгое время боролась, – признание, которое можно было бы получить из «Руководства по диагностике и статистике психических расстройств» (или DSM, иногда называемого «библией» психиатров и психологов), – все еще ускользает от нее.
Летом 2008 года Миллер выступил с докладом в Институте медицинских исследований нарушений развития нервной системы (MIND) Калифорнийского университета в Дэвисе о проблемах с сенсорной обработкой. Элиза Марко была в аудитории. "Как будто для меня зажег большой яркий свет," Марко вспоминает. "я был очень взволнован. Я подумал: хорошо, вот как мне нужно думать и изучать своих детей."
После разговора она подошла к Миллеру и сказала, что уже планирует исследование в UCSF, чтобы визуализировать мозг детей с аутизмом; возможно, она могла бы использовать томографию мозга и для исследования ШРЛ? Миллер помог Марко получить необходимое финансирование, и "ключевой" Последовавшие за этим исследования изменили жизнь Рэйчел Шнайдер.
В первых экспериментах, результаты которых были опубликованы в 2013 году, использовалась магнитно-резонансная томография (МРТ) для изучения мозга детей с ШРЛ и группы контрольных групп без каких-либо нарушений. Результаты показали измеримые различия в структуре мозга, в первую очередь в областях, расположенных ближе к задней части мозга, которые соединяют области, участвующие в обработке визуальных, слуховых и сенсорных данных. (Более подробное исследование, подтверждающее эти выводы, было опубликовано в 2016 г.)
Во второй статье, опубликованной в 2014 году, сравнивались дети, у которых было ШРЛ, с детьми-аутистами, поскольку эти два состояния частично совпадают. По некоторым оценкам, до 90 процентов людей с аутизмом имеют проблемы с сенсорной обработкой, но Марко хотел подтвердить, что ШРЛ может возникать и без аутизма.
Несмотря на некоторое сходство, она также обнаружила существенные различия: у детей с СПЛ было меньше белого вещества – “ проводки ”, которая соединяет части мозга вместе – в некоторых сенсорных областях, тогда как у детей с аутизмом были существенные нарушения мозговых цепей. для обработки эмоций на лицах людей, чего не сделали дети СПД. Или, как выразился Шнайдер: "В первом исследовании говорилось: «Круто, мы установили, что СПЛ существует», а теперь: «Здесь его сравнивают с аутизмом, и – угадайте, что – в мозгу он выглядит по-другому, ребята!’"
Эти исследования имеют решающее значение для Шнайдера, поскольку они доказывают, что ШРЛ является неврологическим заболеванием. По ее словам, всю свою жизнь она боролась со своими симптомами. Она теплый, дружелюбный, общительный человек, но в детстве она избегала семейных прогулок, ей было трудно вписаться в школу, потому что общественные собрания, такие как вечеринки, были переполнены, на улице происходили то, что она называла “ отключениями ”, что было диагностировано как паника. атаки, и ей пришлось ждать, пока ей не исполнилось 27 лет, даже чтобы услышать о SPD – только чтобы узнать, что это не было хорошо изучено или широко распространено. Затем были опубликованы исследования с визуализацией головного мозга. "Впервые за все время моего существования было доказательство того, что я другой."
Однако идея СДПГ по-прежнему сопротивлялась. В 2012 году Американская академия педиатрии опубликовала заявление, в котором говорилось: "Неясно, есть ли у детей с сенсорными проблемами реальное расстройство, связанное с сенсорными путями мозга, или эти проблемы связаны с основным расстройством развития," такие как аутизм, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) или тревожное расстройство. Даже с тех пор, как были опубликованы новаторские статьи Марко, многие педиатры насторожились.
Томас Бойс, профессор педиатрии в UCSF, настроен скептически, но не пренебрежительно: "Я думаю, что там несомненно что-то есть," он говорит. "И вполне может быть, что есть расстройство сенсорной обработки … Я просто думаю, что мы еще недостаточно понимаем."
Сенсорная чувствительность – не редкость в детстве. Один опрос родителей в США показал, что 16 процентов детей были «чрезмерно восприимчивы» к той или иной форме сенсорных стимулов, в то время как другой обнаружил, что, основываясь на ответах их родителей, по крайней мере 5 процентов детей школьного возраста соответствовали требованиям критерии для СПД. "Если вы можете отвести ребенка на фейерверк, и он закроет уши, и он пройдет, тогда он пойдет домой, и он вернется в норму, и все в порядке … тогда принесите беруши," объясняет Марко.
"Но если вы не можете взять их куда-либо, может быть слышен хлопок, или каждый раз, когда вы пылесосите дом, они кричат часами подряд, или вы надеваете на них подгузники, и они кричат и царапают свою кожу, тогда вы пересекаете линия."
Когда Джеку Крейвену было 10, его мама Лори отвела его к Марко в Сан-Франциско. Они оказались в суровой части города. "Как только мы выходили из отеля, Джек очень крепко сжимал наши руки, и его трясло, он был в ужасе," она вспоминает. "Он сказал: ‘Мне не нравится Сан-Франциско! Слишком много грустных людей!’" Дома Лори, ее муж и их дочь никогда не могут отреагировать ничем, кроме тепла, на все, что Джек делает или говорит, независимо от того, насколько это обидно. Если они отреагируют неодобрительно, "у нас есть взрыв на руках".
Наши чувства предоставляют информацию о нашем мире, в том числе о других людях. Мы постоянно предлагаем друг другу визуальные и слуховые подсказки о нашем эмоциональном состоянии через выражение лица, тон голоса, осанку. Наш мозг улавливает эту информацию мгновенно и подсознательно. В одном эксперименте Таня Сингер, директор Института когнитивных исследований человека и мозга им. Макса Планка в Лейпциге, Германия, и пионер в области социальной нейробиологии, обнаружила, что около четверти добровольцев испытали резкий скачок в уровне гормон стресса кортизол, просто наблюдая за другими людьми, переживающими стресс. Это называется подсознательной «инфекцией эмоций».
И если зрительные и слуховые данные, например, предоставляют информацию о чьем-то страхе или гневе, не будет большим скачком думать, что люди с ярко выраженной сенсорной чувствительностью, такие как Джек, получат больше этой информации и будут реагировать на нее сильнее. Когда Рэйчел Шнайдер говорит, "Кто-то может войти в комнату, и я сразу же узнаю, что он чувствует, и что я буду чувствовать рядом с ним," это тоже подходит.
Эмоциональное заражение считается основой, на которой строится эмпатия – понимание того, что кто-то чувствует, и разделение своих эмоций. Есть исследование, предполагающее связь: Зингер обнаружил, что люди, которые более восприимчивы к заражению эмоциями, также получают более высокие баллы в анкетах по эмпатии.
Певица не изучала людей с СПД. Но Элиза Марко восприимчива к идее о том, что чрезмерно отзывчивые дети и взрослые с СДРЛ находятся на крайнем конце спектра общей чувствительности к окружающей среде, в которую входят и другие люди. И для нее есть еще один способ думать о них: как о крайних «орхидеях».
Спросите непсихолога, что такое «чувствительный» человек, и он может сказать, что тот, кого легко обидит насмешка, кто плачет в грустные (или иногда счастливые) моменты в фильмах, кто предпочитает компанию одинокого друга или книги. поэзии на вечеринку. Психологи определяют это слово по-разному (хотя плач над фильмом, наслаждение стихами и уклонение от вечеринок все равно может уместиться).
В кафе в Тибуроне, тихом городке в округе Марин, через залив от Сан-Франциско, психолог Элейн Арон объясняет, что для нее значит быть «чувствительным» человеком. "Самое главное, что они обрабатывают информацию более глубоко и тщательно," она говорит. "То, что люди замечают в некоторых из них, – это поверхностное поведение, например, когда они расстраиваются из-за слишком большого шума, легко плачут или не любят спешить с принятием решения, но под этим скрывается эта глубина обработки."
Арон стала пионером в научном исследовании “ высокочувствительного человека ” (HSP), который, по ее мнению, является отдельным типом личности, основанным на том, что она называет “ чувствительностью к сенсорной обработке ”, и который может быть идентифицирован не только у людей, но и у более чем многих людей. 100 разных видов животных. Это не то же самое, что интроверсия (около 30 процентов людей, которых она изучала, – экстраверты). Но высокочувствительные люди и животные обычно более осторожно подходят к ситуациям, в том числе к социальным взаимодействиям. Они делают паузу и размышляют, а не торопятся. Они больше замечают свое окружение и могут использовать эту информацию, чтобы помочь им выжить и, в идеале, процветать.
Ее контрольный список из 27 пунктов, используемый для определения того, попадает ли кто-то в эту категорию, просит вас отметить утверждения, которые относятся к вам, например, «настроение других людей влияет на меня», «Я стараюсь избегать фильмов и телешоу с насилием». ‘,’ Мне кажется, что я осознаю тонкости своего окружения ‘,’ Мне неуютно громкие звуки ‘,’ Я сознательный ‘и’ Я считаю своим приоритетом организовать свою жизнь так, чтобы избежать неприятных или подавляющих ситуаций ‘.
"Думаю, я бы, наверное, пометил все," Арон улыбается. Фактически, это называлось "чувствительный" терапевтом еще в 1990 году, что первоначально вызвало у нее любопытство по поводу того, что это означает с научной точки зрения.
Основываясь на своей работе и работе других, она считает, что, возможно, около 20 процентов населения являются СЧЛ, и что внутри этой группы есть спектр чувствительности, но остальные из нас не попадают в эту категорию. Она утверждает, что большинство из нас просто не “ чувствительны ”, и разница в этом столь же велика, как и пол. "Как это влияет на людей, огромно," она говорит.
Не только Арон делит людей на чувствительные и нечувствительные. Томас Бойс классифицирует детей либо как «одуванчики», которые будут делать примерно то же самое в любом месте, при условии, что их окружение не слишком суровое (около 80% детей), либо как «орхидеи», которые очень чувствительны к своему окружению ( остальные 20 процентов). Орхидеи больше "проницаемый", Бойс говорит их окружению. В сложных условиях они плохо справляются. Но в благоприятной среде они действительно лучше одуванчиков.
И Арон, и Марко восхищаются этой работой. Арон думает, что орхидеи Бойса – ее СЧЛ, и Бойс соглашается. "То, что она видит у своих преимущественно взрослых пациентов, очень похоже на то, что мы видим у детей орхидей," он говорит.
Арон и Бойс считают, что наличие у населения разных психологических типов, включая СЧЛ, имеет эволюционное преимущество. Те, кто уделяет пристальное внимание своему окружению – замечают больше, принимают больше – в одних обстоятельствах добьются большего успеха, в то время как смелые, предприимчивые и ищущие острых ощущений типы с большей вероятностью преуспеют в других. Наблюдения за более чувствительными, экологически сознательными, а также смелыми и менее чувствительными людьми у самых разных животных, от птиц до рыб, подтверждают эту идею.
Но при чем тут люди с СПД? Марко считает, что некоторые из ее сверхчувствительных пациентов находятся на крайнем конце спектра орхидей. Арон не так уверен; ей кажется, что они разные по натуре. Она утверждает, что чрезмерно отзывчивые люди с СРЛ больше отвлекаются на сенсорный ввод, чем могут использовать его для сбора полезной информации об окружающей среде. Бойс тоже не убежден. Хотя сенсорная чувствительность является отличительной чертой ребенка-орхидеи, он считает, что есть и другие различия в функционировании мозга орхидей – различия, которые означают, что они более глубоко обрабатывают информацию об окружающей среде.
Тем не менее Майкл Плюсс, старший преподаватель Лондонского университета королевы Марии, который изучает те же группы, что и Бойс, но использует термин «экологически чувствительный», а не «орхидея», комментирует: "Я бы ожидал, что люди, получившие высокие баллы по HSP, с большей вероятностью также будут иметь диагноз SPD."
После того, как пациенту поставлен диагноз, следующим шагом будет лечение – не для устранения чувствительности, учитывая ее потенциальные преимущества, а для того, чтобы сделать жизнь с ней менее травматичной. В настоящее время трудотерапия часто используется для разработки конкретных программ в зависимости от симптомов. Шнайдер говорит, что, например, прыжки на месте и отжимания от стены помогают ее успокоить, как и использование «щетки для кожи», чтобы почистить ее конечности и туловище (она использует такую щетку перед тем, как сесть. со мной).
Лечение также может включать в себя лекарства от тревожности или те, которые используются при СДВГ, но могут появиться и другие варианты. Вместе с коллегами Марко работает над компьютерной игрой Evo, призванной помочь тренировать внимание. Около 40 процентов детей с ШРЛ также соответствуют диагностическим критериям СДВГ, и если вы сможете использовать Evo для улучшения чьего-либо внимания к стимулу, вы сможете улучшить их способность точно обрабатывать его, утверждает Марко. Исследование использования этой игры еще не было опубликовано, поэтому она не раскрывает подробностей, но говорит, что "мы показываем несколько действительно хороших улучшений и некоторые изменения в мозге". Джек Крейвен был одним из детей, которые принимали участие в исследовании – как ни странно, его мать сообщает о значительных улучшениях в его способности воспринимать визуальную информацию.
Марко также исследует генетику ШРЛ и его сравнение с аутизмом и СДВГ. Хотя все это разные диагностические ярлыки, они применяются к группам симптомов, которые часто перекрываются. Легко понять, как ребенок, который не может сконцентрироваться в школе из-за того, что его СДЛ означает, что он сосредотачивается на щелчке вентилятора или царапине карандаша соседа, может быть отмечен как страдающий синдромом дефицита внимания; или как ребенок, который хочет бесконечно бегать, потому что он жаждет сенсорной информации о расположении частей своего тела в пространстве, может быть назван гиперактивным; или как ребенок, который не может правильно обрабатывать визуальную информацию о лице, может с трудом понять, что думает кто-то другой, и быть диагностированным как аутист.
"Генетика всех этих заболеваний головного мозга пересекается," Марко говорит. "Ярлыки – это просто описания поведения."
Для Рэйчел Шнайдер признание СДПЛ как отдельного расстройства важно, потому что это сократит количество людей, которые вырастут, как она, не понимая, что с ними не так, и в результате будут уволены или, что еще хуже,. Теперь она хорошо известна как защитник в сообществе SPD – она написала книгу, у нее есть блог и страница в Facebook, через которые с ней связываются многие другие пострадавшие.
Она связывает меня с Шоном (имя изменено) во Флориде, которому только что исполнился 21 год. Он жил с тем, что теперь знает как СДПГ, с тех пор, как себя помнит. В школе он не говорил, что свет причиняет боль, потому что он думал, что это будет звучать странно, поэтому он сказал, что у него болит голова, но его родители и учителя пришли к выводу, что он просто искал способы пропустить занятия. По его словам, в начале 2016 года он наконец набрался храбрости и рассказал матери о своих повседневных переживаниях. "Она сказала: «Шон, это звучит как сумасшедший»… Она сказала мне, что заслуживает лучшего сына, чем я."
По словам Шнайдера, опыт Шона далеко не уникален. И именно истории таких людей, как Шон, а также их собственный опыт убедили Шнайдера и Келли Юреко, которые руководят SPD Parent Zone, организацией, предоставляющей информацию родителям детей из SPD, запустить новую инициативу под названием Sensory Is Real. в апреле 2016. "Мы, люди Сенсорного Сообщества, постановляем, что сенсорные проблемы существуют и заслуживают вашего внимания, понимания и принятия," в его манифесте говорится.
Когда я встречаюсь со Шнайдер, она находится в Чикаго, чтобы поговорить на мероприятии о том, как улучшить доступность таких мест, как музеи, театры и зоопарки, для людей с проблемами сенсорной обработки. Большой залитый солнцем зал уже забит представителями местных культурных учреждений. Она нервно ждет в вестибюле, беспокоясь о тревожных отражениях от узорчатых мраморных стен холла. Но она знает, что потом ее муж Джош (которого она лишь полушутя называет своим “ куратором ”) широкими кругами потирает ей спину, чтобы успокоить.
"Так много взрослых с ШПЛ испытывают вторичную тревогу," она говорит мне. "С этим связано множество психологических состояний, потому что так долго в вашей голове звучит фраза: «Я не могу этого сделать, что со мной не так, я не могу этого сделать, меня все ненавидят, я» м неловко, жизнь болезненна и трудна, я не могу этого сделать.’Итак, я пытаюсь изменить диалог на:’ Это немного сложно, вам нужно изменить то, как вы делаете что-то … но да, вы можете.’"
Затем она идет в холл, преодолевает размышления и беспокойство и начинает говорить.