В этот четверг, фев. 19 августа 2015 г. Фото: Пиджон Пагонис позирует фотографу в своем доме в Чикаго. Пагонис, воспитанная девочкой, но имеющая мужские хромосомы, работает активистом, выступающим против радикальных генитальных операций для детей-интерсексуалов. (AP Photo / M. Спенсер Грин)
Она родилась у молодой чикагской пары по имени Дженнифер и выросла в красивого ребенка с длинными ресницами, волнистыми темными волосами, большими карими глазами и страстным юношеским желанием быть такими же, как все другие девушки.
Только она не была. Врачи сначала заметили ее слегка увеличенные гениталии, а затем обнаружили у нее яички внутри живота и мужские хромосомы. Так началась серия операций, чтобы сделать вещи "Правильно."
Дженнифер Пагонис родилась интерсексом, общим термином для нескольких состояний, при которых репродуктивная анатомия младенца не соответствует стандартным определениям мужского или женского пола. Физические эффекты могут быть незаметными или очень очевидными.
Столетие назад взрослые интерсексуалы были главными фигурантами цирковых шоу. Затем, по мере развития хирургических методов лечения неоднозначных гениталий, врачи начали проводить операции на пораженных младенцах и поощряли родителей воспитывать детей в соответствии с полом, на который они были внешне похожи. Многие семьи скрывали эти условия, опасаясь стигмы и стыда.
Родители Пагониса ничего не знали об условиях – или о тревожных рисках операций, включая последующее повреждение сексуальной функции, удовлетворения и психики.
Сейчас прилагаются усилия, чтобы изменить отношение к интерсекс-детям.
"То, как мы заботились о вещах в прошлом … там, где была изрядная секретность, где была операция, сделанная в младенческом возрасте, и потенциально необратимая операция, вероятно, не лучший способ вести дела," сказал доктор. Эрл Ченг, руководитель программы лечения расстройств полового развития у 2-летних детей в чикагской Энн & Роберт Х. Детская больница Лурье.
Программа является одной из нескольких общенациональных, в которых работает команда специалистов, включая хирургов, экспертов по гормонам, генетических консультантов, психологов и специалистов по этике. Команда помогает семьям взвесить все возможные варианты, в том числе о том, стоит ли вообще рассматривать возможность операции.
Активисты-интерсексуалисты не рекомендуют этого и призывают к терпимости к пострадавшим детям. На телевидении даже есть интерсекс-персонаж, представленный в этом сезоне на MTV "Подделывая это" серии.
Это порывистая эволюция и знамение времени, возможно, естественный следующий шаг в эволюции гендерного размытия, когда феминизм и движения за права геев и трансгендеров помогают проложить путь для большего признания людей, которые не подходят типичному мужчине. или женская форма.
Интерсексуальные условия часто путают с проблемами гендерной идентичности, но они разные. Гендерная ориентация относится к тому, идентифицирует ли кто-то себя как мужчина, женщина или что-то еще; интерсекс включает репродуктивную анатомию. У некоторых пораженных детей типичные мужские или женские хромосомы, но генетические сбои и гормональные проблемы, которые начинаются в утробе матери, делают гениталии похожими на гениталии противоположного пола. Другие имеют смесь мужских и женских половых хромосом и репродуктивных органов.
На этой фотографии примерно 1990 года, предоставленной Джорджем Пагонисом, изображена его дочь Дженнифер Пагонис, которая теперь носит имя "Pidgeon," в Чикаго. Пагонис родился интерсексом, общим термином для нескольких состояний, при которых репродуктивная анатомия младенца не соответствует стандартным определениям мужского или женского пола. (AP Photo / Джордж Пагонис
Оценки распространенности варьируются от более чем 1 из 1000 новорожденных, включая состояния, связанные с умеренно атипичными гениталиями, до примерно 1 из 5000 для более очевидных случаев. Эксперты говорят, что нет никаких доказательств того, что цифры растут, хотя рост осведомленности побудил все больше семей обращаться за лечением в специализированные центры, такие как тот, что находится в Чикаго.
Новый подход к лечению частично основан на принятом в 2006 г. консенсусе U.S. и европейские медицинские специалисты, которые выступали против хирургии коленного рефлекса и сказали, что пожилые пациенты должны участвовать в принятии некоторых решений. В том же году Американская академия педиатрии отказалась от старой политики, ориентированной на хирургическое вмешательство.
Эволюция является частью тенденции в U.S. медицина к лучшему общению и лечению, ориентированному на пациента. В условиях интерсексуальности эти взаимодействия могут быть полны эмоций и противоречий, и не все семьи готовы принять эти изменения. Некоторые до сих пор выбирают операцию, опасаясь, что без нее их детей сочтут уродами.
"Были некоторые опасения по поводу операции, когда она была младенческой. Я не позволю никому присматривать за ней или менять ей подгузники, кроме моей мамы. Я не хотел, чтобы другие знали," говорит женщина из пригорода Чикаго, которая согласилась поговорить с Associated Press на условиях анонимности, чтобы защитить свою 8-летнюю дочь от возможного публичного презрения. У девочки врожденная гиперплазия надпочечников – интерсексуальное заболевание, из-за которого гениталии выглядели как мальчишка. Это связано с перепроизводством мужских гормонов и может быть смертельным, если не начать лечение гормонами на протяжении всей жизни.
Ее родители согласились на уменьшение клитора.
"У меня определенно были сомнения, правильно ли мы поступаем," ее мама сказала. "Я все еще чувствую, что мы приняли правильное решение. Время покажет."
У Пагониса другое заболевание, связанное с мужскими гормонами – синдром нечувствительности к андрогенам, – но у него также было уменьшение клитора и многое другое. Неопущенные семенники были удалены, чтобы предотвратить развитие рака; некоторые врачи теперь думают, что вместо этого можно наблюдать за больными детьми. Пагонис родилась без матки и частичного влагалища, которое позже хирурги расширили, чтобы во взрослом возрасте она могла иметь нормальный половой акт, но Пагонис говорит, что в подростковом возрасте она узнала, что это практически невозможно.
Пагонис знал, что ее тело отличается, но не узнал всей правды, пока преподаватель колледжа не описал гормональный синдром.
Пагонис позвонила маме после уроков, чтобы узнать название ее состояния.
"Я подумал: ‘Ой. Мой. Бог! Это то, о чем говорил учитель … ," сказал Пагонис, сейчас 29. "А потом я вошел в свободное падение."
Пагонис боролся с депрессией и тревогой, пока не встретил молодых интерсексуалов, которые приняли свои различия. Пагонис теперь использует имя "Pidgeon," не идентифицирует себя как женщина или мужчина и работает как художник и интерсекс-активист против хирургии.
Советы Пагониса для родителей с младенцами-интерсексуалами? "Возьми их домой и полюби их … просто такие, какие они есть."
Элис Дрегер, специалист по этике и писатель из Северо-Западного университета, считает, что родителям имеет смысл воспитывать пораженных детей мальчиками или девочками. "Но иногда мы неправильно определяем пол. И в этих случаях особенно важно, чтобы мы не предпринимали ненужных вмешательств."
Пара из Колумбии, Южная Каролина, усыновила ребенка с состоянием, аналогичным заболеванию Пагониса, подала знаковый судебный иск о врачебной халатности в связи с операцией, проведенной после того, как биологические родители потеряли опеку. Врачи и органы социальных служб решили провести операцию, чтобы он выглядел как девушка, говорится в иске 2013 года. Представители государства и врачи отказались от комментариев.
Пэм и Марк Кроуфорд, приемные родители, воспитывали ребенка как девочку, пока он не стал настаивать на том, что он мальчик.
Кроуфорды беспокоились, что смена пола "оскорбило бы чувствительность людей в Библейском поясе, но это совсем не так," Марк Кроуфорд сказал. Он сказал, что их 10-летний ребенок был принят как мальчик в школе и в церкви, и у него все хорошо.
В январе апелляционный суд отклонил их федеральную жалобу о нарушении конституционных прав мальчика. Судебный иск Кроуфордс, вероятно, будет передан в суд в конце этого года.
"То, что случилось с нашим сыном, довольно ужасно. Мы чувствуем, что это единственный способ повлиять на то, чтобы это больше не повторилось," Пэм Кроуфорд сказала.